Hudba pomáhá

Koho letos podpoříme?


Sedmnáctý ročník podpoří rodinu
Doležalových s dcerou Klárkou. 

lisencefalie

Klárka se narodila s vrozenou vývojovou vadou mozku – lisencefalií typu I. Doslovný překlad názvu postižení – „hladký mozek” – vlastně nejlépe vystihuje podstatu nemoci. Klárčin mozek není zvrásněný. Má porušená nervová zakončení, která posílají informace z mozku do těla. A právě to je důvod silně opožděného motorického vývoje, těžké mentální retardace, centrální poruchy zraku či epilepsie. Pomoc pečujících osob je nezbytná prakticky ve všech úkonech, motorice napomáhají časté rehabilitace a kompenzační pomůcky. 

speciální auto

Pro Báru, Fandu a malou Klárku chceme pořídit speciálně upravené auto. Takové, kterému z kufru vyjede plošina, naloží vozík i celou rodinu a odveze je na rehabilitaci či výlet.

CDKL5

DNA

Onemocnění CDKL5 je pojmenováno po genu, který dává pokyn k tvorbě proteinu zásadně ovlivňujícího vývoj mozku. Tento gen je u Elišky poškozený. 

home

Eliška se neobejde bez pomoci rodiny. Od jídla přes hygienu až po pohyb na vozíku – ve všem jí doma pomáhají rodiče, babička nebo starší bráchové. Několikrát za den s ní také  prožívají obvyklé projevy nemoci – epileptické záchvaty.  

way

Onemocnění CDKL5 je velmi vzácné, nepříliš prozkoumané, a v tuto chvíli na něj tak neexistují léky. Farmaky však lze tlumit alespoň epilepsii. 

Novotní tak s nemocí musí zkrátka žít. Je pro ně důležité s Eliškou cvičit – učit ji držení těla, nenechat ochabnout svaly a svou domácnost uzpůsobit tak, aby pro ně péče byla co nejsnazší. 

Další příběhy pomoci

Tereskovi
2019
Hermanovi
2018
Jiskrovi
2017
Mikulečtí
2016
Vrchotovi
2015
Gožďálovi
2015
Štanclovi
2014
Pecháčkovi
2013
Berenika
2012
Michal Diviš
2011
Molnárovi a Husákovi
2010
Felgrovi
2009
Moravcovi
2008
Chalupníkovi
2007
Bez částky
100 Kč
500 Kč
1000 Kč
Děkujeme za vaši podporu!