Koho letos podpoříme?
Šestnáctý ročník benefice postaví nový pokojík osmileté Elišce Novotné.
Řadovka na předměstí Pardubic
Alena a Luboš Novotní pořídili pro svou rodinu před lety řadovku s klasickou dispozicí: v přízemí obývák, koupelna a garáž, v patře s točitým schodištěm pak ložnice a dětské pokoje. Ke dvěma bráchům se však o pár let později narodila ještě dcerka Eliška – mladá slečna, která k životu potřebuje vozík a neustálou péči. Patro se schodištěm se tak stalo nepřekonatelnou překážkou.
Eliška
Osmiletá Eliška, které lékaři diagnostikovali ojedinělé onemocnění CDKL5, tráví prakticky celý domácí život v obýváku na pohovce. A to chce festival změnit. Za výtěžek proto přebudujeme Novotným garáž na pokoj s rehabilitačními pomůckami, herním koutkem a pořádnou postelí.
CDKL5
Onemocnění CDKL5 je pojmenováno po genu, který dává pokyn k tvorbě proteinu zásadně ovlivňujícího vývoj mozku. Tento gen je u Elišky poškozený.
Eliška se neobejde bez pomoci rodiny. Od jídla přes hygienu až po pohyb na vozíku – ve všem jí doma pomáhají rodiče, babička nebo starší bráchové. Několikrát za den s ní také prožívají obvyklé projevy nemoci – epileptické záchvaty.
Onemocnění CDKL5 je velmi vzácné, nepříliš prozkoumané, a v tuto chvíli na něj tak neexistují léky. Farmaky však lze tlumit alespoň epilepsii.
Novotní tak s nemocí musí zkrátka žít. Je pro ně důležité s Eliškou cvičit – učit ji držení těla, nenechat ochabnout svaly a svou domácnost uzpůsobit tak, aby pro ně péče byla co nejsnazší.
Další příběhy pomoci
Tereskovi
2019
Hermanovi
2018
Jiskrovi
2017
Mikulečtí
2016
Vrchotovi
2015
Molnárovi a Husákovi
2010
Felgrovi
2009
Moravcovi
2008
