Hudba pomáhá

Koho letos podpoříme?

 

Šestnáctý ročník benefice postaví nový pokojík osmileté Elišce Novotné.

 

 

Řadovka na předměstí Pardubic

Alena a Luboš Novotní pořídili pro svou rodinu před lety řadovku s klasickou dispozicí: v přízemí obývák, koupelna a garáž, v patře s točitým schodištěm pak ložnice a dětské pokoje. Ke dvěma bráchům se však o pár let později narodila ještě dcerka Eliška – mladá slečna, která k životu potřebuje vozík a neustálou péči. Patro se schodištěm se tak stalo nepřekonatelnou překážkou.

 

 

Eliška

Osmiletá Eliška, které lékaři diagnostikovali ojedinělé onemocnění CDKL5, tráví prakticky celý domácí život v obýváku na pohovce. A to chce festival změnit. Za výtěžek proto přebudujeme Novotným garáž na pokoj s rehabilitačními pomůckami, herním koutkem a pořádnou postelí. 

CDKL5

DNA

Onemocnění CDKL5 je pojmenováno po genu, který dává pokyn k tvorbě proteinu zásadně ovlivňujícího vývoj mozku. Tento gen je u Elišky poškozený. 

home

Eliška se neobejde bez pomoci rodiny. Od jídla přes hygienu až po pohyb na vozíku – ve všem jí doma pomáhají rodiče, babička nebo starší bráchové. Několikrát za den s ní také  prožívají obvyklé projevy nemoci – epileptické záchvaty.  

way

Onemocnění CDKL5 je velmi vzácné, nepříliš prozkoumané, a v tuto chvíli na něj tak neexistují léky. Farmaky však lze tlumit alespoň epilepsii. 

Novotní tak s nemocí musí zkrátka žít. Je pro ně důležité s Eliškou cvičit – učit ji držení těla, nenechat ochabnout svaly a svou domácnost uzpůsobit tak, aby pro ně péče byla co nejsnazší. 

Další příběhy pomoci

Tereskovi
2019
Hermanovi
2018
Jiskrovi
2017
Mikulečtí
2016
Vrchotovi
2015
Gožďálovi
2015
Štanclovi
2014
Pecháčkovi
2013
Berenika
2012
Michal Diviš
2011
Molnárovi a Husákovi
2010
Felgrovi
2009
Moravcovi
2008
Chalupníkovi
2007
Bez částky
100 Kč
500 Kč
1000 Kč
Děkujeme za vaši podporu!