Hudba pomáhá

Deníčky „prošlých“ hudbích rodin

Za uplynulých 18 let Hudbou prošla pěkná řádka rodin. Jak se jim daří? Čím teď žijí a jaké pokroky dokázaly udělat za dobu, po kterou jsme se neviděli?
Vopálkovi – Míla

Litomyšl
Rhizomelická chondrodysplazie
Ročník 2024

Výtěžek financoval:
speciálně upravené auto

 „Jsme dojatí, s jakou láskou se o Mildu začala starat tříletá ségra Kája. Tak moc nás těší, že má Míla sourozence…“

Máme auto a taaak moc toho najednou můžeme! Poprvé jsme byli třeba v ZOO!

 

Míla začal chodit do školky. Báli jsme se, ale je tam neskutečně spokojený. A to je pro nás nejvíc.

Doležalovi – Klárka

Suchá Lhota
Lisencefalie typu 1
Ročník 2023

Výtěžek financoval:
dodávku + rehabilitační pobyty v centru Arcada

„Klárce se narodil mladší brácha. Bylo to pro nás ohromným životním tématem…”

Letošní rok nám do rodiny přibyl nový člen. V létě se Klárce narodil malý bráška Fanoušek. První polovina roku tak byla ve znamení očekávání a nyní se sžíváme  s péčí o obě děti.

Stále hledáme optimální medikaci na epilepsii.

Pobyty roku: 5 x Arcada, Hranice na Moravě

Novotní – Eliška

Pardubice
CDKL5 (genetická porucha)
Ročník 2022

Výtěžek financoval: 
dodávku a rehabilitační pobyty

 

 „Stovky hodin cvičení s nejistými nadějemi na posun. A přesto vždycky přijde – často na poslední chvíli a způsobem, který vlastně vůbec nečekáte. “

Eliška se naučila obědvat ve škole – ohromný pokrok pro nás i paní učitelky. Celkově je pro nás možnost chodit do školy nesmírně důležitá. Eli tam nyní tráví mnohem více času a nesmírně díky tomu kvete nejen na duši. 

V září operace, při které jsme měnili vagový stimulátor (pro zmírnění epileptických záchvatů). Jinak klasika – pobyty v Physio Canis  v Žilině, tam nám to fakt funguje.

Lněničkovi – Tom

Morašice
Duchennova svalová dystrofie
Ročník 2021

Výtěžek financoval:

zakoupení automobilu s úpravou pro vozíčkáře

 „Svaly odcházejí, elán zůstává – život jedeme tzv. ‚na zážitky.‘“

Týdenní tábor s Parentproject – no to byla nádhera! Organizace sdružuje děti se svalovou dystrofií  a společně s nimi vyrazili na týden „mezi indiány.” Zážitek byl i školní výlet – Tom na lodi sjížděl Vltavu! obecně ho tyhle společenské aktivity moc baví – i když u nich zpravidla neřekne ani slovo. 

Tradičně jsme byli v Hamzově Léčebně na Košumberku. Jo a v létě u moře – to je výborný terapeut.

Tereskovi – Míša

Chrudim
Dětská mozková obrna
Ročník 2019

Výtěžek financoval:
vanu s dvířky a rekonstrukci koupelny

„Obrna? No a co?! Míša mistrem Evropy v hodu diskem… Sportem roste silná vůle, silnou vůlí velcí lidé.”

Míšovým největším krokem byla účast na Evropských hrách mládeže v Istanbulu, kde se stal Evropským mistrem v disku ve své kategorii. nyní se mu v tréninku podařilo překonat i český rekord v kategorii juniorské. Zároveň úspěšně absolvuje třetí ročník obchodní akademie v Janských Lázních, jezdí na handbiku, aby pomáhal dalším, a jeho sestra po dokončení 8. třídy míří k přijímačkám, a také těší rodinu svými sportovními výsledky.

Míšovým největším krokem byla účast na Evropských hrách mládeže v Istanbulu, kde se stal Evropským mistrem v disku ve své kategorii. nyní se mu v tréninku podařilo překonat i český rekord v kategorii juniorské. Zároveň úspěšně absolvuje třetí ročník obchodní akademie v Janských Lázních, jezdí na handbiku, aby pomáhal dalším, a jeho sestra po dokončení 8. třídy míří k přijímačkám, a také těší rodinu svými sportovními výsledky.

Hermanovi – Davča

Vysoké Mýto
Dětská mozková obrna
Ročník 2018

Výtěžek financoval:

neurorehabilitace v centru Arcada a v lázních Klimkovice

 „Davča chodí.”

Davídek se koncem loňského roku rozchodil – úplně sám – bez jakékoliv opory. Zároveň prodělal úspěšnou operaci pravého chodidla. Ozdravný pobyt u moře a lázně mu pomohly nohu znovu zatížit,  a tak jde chůze opět o pořádný kus lépe. Vyráží třeba do své oblíbené školy Svítání, kam se vždy těší.

Jiskrovi – Honzík a Ráďa

Dolní Újezd
Dětská mozková obrna
Ročník 2017

Výtěžek financoval:
rehabilitační pomůcku motomed

„Kluci se už bez nás dokáží  alespoň na chvíli obejít.”

S kluky podnikáme kratší výlety: ZOO Olomouc, Hrad Svojanov, Vírská přehrada. Chceme pokračovat v jejich podpoře na cestě k samostatnosti. Několikrát do roka jezdí na odlehčovací pobyt, kde se jim velice líbí a už zvládají i týden bez rodičů. Takovéto pobyty chceme využívat častěji a s větší jistotou. Jsou prospěšné nejen pro kluky, ale také pro nás rodiče.

Mikulečtí – Míša

Vysoké Mýto
Střední mentální retardace
Ročník 2016

Výtěžek financoval:
léčebné pobyty v lázních Sanatoria Klimkovice

„Směje se. Pořád. A do módu ničím nezatěžkané radosti umí překlopit jakékoli společenství, do kterého vejde. “

Byli jsme společně na krásných výletech v přírodě, kde s Michalkou trénujeme její chůzi a vývoj.  Míšu moc baví malování a tvoření – obrázek už má v celé široké rodině
už opravdu každý.

Vrchotovi – Vojta

Litomyšl
Dětská mozková obrna
Ročník 2015

Výtěžek financoval:
léčebné pobyty v lázních Sanatoria Klimkovice

 „Mladý, komunikující, společenský muž se svérázným smyslem pro humor a chutí cvičit a snažit se něco dokázat.”

Vojta miluje léto – klid, koupání, fesťáky, je součástí dění jeho rodin. Je aktivizován denně ve stacionáři, jednou ročně v lázních. Zde letos poprvé zkusil simulátor chůze. Věříme, že i nadále budeme vše zvládat a společně ustojíme výzvy, které před nás život staví.“

Štanclovi – Petra a Renáta

Makov
Dětská mozková obrna
Ročník 2014

Výtěžek financoval:
roční pobyt v denním stacionáři 

 „Holky milují svůj nový domov.“

Jsme vděční, že se Péťa a Renďa dobře zabydlely v novém prostředí, kde se pravidelně setkáváme s celou rodinou, trávíme čas na hřišti a těšíme se z jejich dobrého zdravotního stavu. Do jejich nové domácnosti jsme byli pozváni na první setkání u grilu. Sešli jsme se také s opatrovníky a rodinami ostatních klientů. Bylo to krásné odpoledne plné sdílení, smíchu a dobrého jídla a vypadá to, že jsme tím odstartovali novou tradici, na kterou se už teď všichni těšíme. Pro Péťu byl velkým zážitkem výlet vlakem do Prahy, který zvládla s obrovskou radostí.

Pecháčkovi – Erik

Pardubice
Dětská mozková obrna
Ročník 2013

Výtěžek financoval:
rehabilitační pobyt v Adeli (Piešťany)

„5 světových jazyků? Pohoda…,” směje se Erik z lavice gymnázia.

Máme za sebou náročný rok, ve kterém Erik úspěšně absolvoval přijímací zkoušky na biskupské gymnázium v Hradci Králové a tím se dostal na svou vysněnou střední školu. Také podstoupil operaci očí, která dopadla skvěle.