Koho letos podpoříme?
Osmnáctý ročník podpoří rodinu
Vopálkových z Litomyšle se synem Mildou.
Vopálkovi z Litomyšle
Ladě a Milanovi se před pěti lety narodil malý Míla. Na první pohled zdravý chlapec. Ve dvou měsících si však rodiče všimli drobné tečky v jeho oku, jež dala impulz k návštěvě lékaře. Následné série vyšetření vyústily v diagnózu: rhizomelická chondrodysplazie.
Rhizomelická chondrodysplazie
Velmi vzácná metabolická vada zapříčiněná kombinací předaných genetických informací rodičů vyvolává u Míly nejen šedý zákal (původně tečku v oku), ale především neprospívání – opožděný motorický a metální vývoj, zkrácení končetin a kloubní deformitu. Míla tak sám nechodí, nemluví a prakticky ve všech úkonech potřebuje pomoc rodičů. Zvláštní kategorií je pak stravování, které může probíhat pouze ve speciálně upravené polohovací židličce a v pravidelných intervalech. „Je pro nás proto velmi komplikované opustit, byť je na chvíli, domov. Nedělní návštěva babičky se stává náročným stěhováním polohovací židle, všech Mildových pomůcek a plánování několika stravovacích zastávek. Pohodové odpoledne se tak často míjí účinkem a my zůstáváme raději doma,” vypráví maminka Lada.
A právě s mobilitou chceme Vopálkovým pomoci. Z výtěžku koncertů zafinancujeme rodině nové, speciálně upravené auto. Ano, auta se pomalu stávají naší specializací, avšak v případě Vopálkových není vůz toliko transportním zařízením, jako spíše nástroj k cestě z domácí izolace. A to je pro nás klíčové! Vzhůru k babičkám!
Vopálkovi v podcastu
Račte s námi do zkušebny Hudba pomáhá, kam jsme Vopálkovi pozvali na rozhovor.