Co se Míšovi vlastně přihodilo?

Tatínek: Míša se narodil o dva měsíce dříve, než byl plánovaný termín, ačkoliv celé těhotenství probíhalo normálně. Celé se to ale nějak zvrtlo a my jsme se pět dní po porodu z ultrazvuku mozku a následné magnetické rezonance dozvěděli, že bílá hmota a nervové dráhy Míšova mozku jsou narušené. Náš život se v tu chvíli naprosto změnil.

Jakým handicapem tedy Míša trpí?

Maminka: Míša trpí dětskou mozkovou obrnou v kombinaci s dalšími vývojovými vadami. Paní doktorka nám hned po porodu vysvětlila, že jeho postižení se týká spíše pohybové stránky, zatímco mentálně by měl být v pořádku, a to se také později potvrdilo. Míša je zároveň vedený také jako epileptik, ačkoliv se u něj dlouho žádné záchvaty neprojevily, má za sebou dvě velké operace dolních končetin a dvě operace očí (strabismus).

Jak pro vaši rodinu tedy po porodu vypadal život s obrnou?

Maminka: Každý si představuje, že se mu narodí zdravé miminko, a když to tak není, je potřeba se s tím vnitřně vyrovnat. Nějakou chvíli mi trvalo, než jsem se se vším smířila, a teprve poté jsem mohla začít celou situaci řešit.

Tatínek: Zároveň je také důležité, jaké informace máte. Když budete chtít všechno překonat, stačí se dnes podívat na internet a veškeré kontakty na lékařskou pomoc tam najdete. V době, kdy se Míša narodil, ale informovanost a podobných komplikacích nebyla tak dobrá. Rady jsme tedy čerpali, kde se dalo, třeba od známých a různých spolků, jako je Pardubická raná péče.

Co pro Míšu jeho handicap znamená?

Maminka: Míša se zvládne s drobnou dopomocí umýt, obléknout i najíst. Samozřejmě je někdy potřeba ho doobléknout, dočistit mu zuby nebo mu něco podat, ale pro nás je důležité, že alespoň nějakou formou spoustu věcí zvládá sám. Určitě se mu to bude hodit v budoucím životě.

Tatínek: Míša má problémy především s jemnou motorikou. Nejhorší je to v momentě, kdy je třeba dohromady zapojit soustředění, oči, hlavu i ruce. U nožiček je problém v tom, že je Míša neumí pohybově oddělit, takže to působí, jako by měl ploutev. Snažíme se proto hodně pracovat na tom, aby zvládal každou nohou pracovat samostatně.

Jaké rehabilitace, terapie a cvičení jste s Míšou v poslední době podstoupili?

Tatínek: Dvakrát ročně jezdíme do Klimkovicích, kde pobyt trvá vždy 28 dní a Míša cvičí dvě a půl hodiny denně, a na konci srpna jsme jako každý rok zavítali do piešťanského centra intenzivní rehabilitace s názvem ADELI. Letos měl Míša také neinvazivní operaci Ulzibat, kde mu povolili na čtrnácti místech spastické vazy v těle, které jsou u něj v neustálém napětí.

Jak je na tom Míša dnes?

Tatínek: Pro nás je v dnešní době nejdůležitější to, že Míša dělá postupně všechny jednotlivé krůčky a pracuje na tom, aby byl co nejvíce soběstačný. Teď je to vykoupání, předtím to třeba bylo to, že se dokázal pomocí madel dostat na toaletu. Zároveň se snažíme, aby mohl trávit co nejvíce času ve škole s ostatními dětmi a aby mohl sportovat, protože to ho naplňuje.

Co vám každodenní péči o Míšu usnadňuje?

Tatínek: Je to hlavně hromada madel a dobře vybavená tělocvična, která je rozmístěná po celém našem domě. Najdete tam třeba TerapiMaster, houpačku, balanční čočku, žebřiny, boxovací pytel, vibrační desku nebo běhací pás. Zkoušíme prostě všechno možné, co by Míšovi mohlo nějak pomoci, a chceme, aby mohl každou chvíli dělat něco jiného.

Péče o handicapované dítě je fyzicky i psychicky náročná. Jak vás Míšovo postižení ovlivnilo?

Tatínek: Je to věc, se kterou bojujeme každý den. Snažíme se ale hledat hlavně ty okamžiky, které nás nabíjí. Oproti spoustě jiných rodin máme navíc výhodu v tom, že máme jeden druhého. Ačkoliv si po letech manželství někdy lezeme na nervy, pořád jsme tu pro sebe a navzájem se podporujeme. A kdyby nebylo Míšovy nemoci, nezažívali bychom ani všechny ty úžasné věci kolem para hokeje.

Máte nějakou oblíbenou vzpomínku z Míšova dětství?

Maminka: Hned jsem si vybavila fotku, která nám visí v kuchyni. Je na ní Míša, který si poprvé po třech letech cvičení na Štědrý den sám sedl mezi patičky. Byl to pro nás neuvěřitelný zážitek a krásný dárek k Vánocům.

Tatínek: Pro mě je těžké nějaký okamžik vybrat, protože skoro každý víkend trávíme někde jinde a těch zážitků spolu máme tolik, že je prostě všechno krásné.

Čím vám Míša dokáže vykouzlit úsměv na rtech?

Maminka: Míša je srdcař. Mockrát v životě se mi stalo, že chtěl něco říct, a já jsem si jen v duchu myslela, aby z něj nevypadla nějaká blbost. Ale on vždycky řekl něco hrozně krásného a překvapil mě tím. Podle mě neumí ublížit slovem a tím, jaký je, mě neustále motivuje.

Tatínek: Míša je hodně emotivní a ty své emoce neumí ani nechce potlačovat. Nechá je naplno běžet, a tím často strhává i ostatní lidi kolem sebe.

Jak se těšíte na spolupráci s naším festivalem?

Maminka: Když nás organizátoři festivalu Hudba pomáhá oslovili, měli jsme obrovskou radost, protože Míša hudbu miluje. Většinu času trávíme sice na sportovních akcích, ale tohle určitě bude hodně zajímavý kulturní zážitek a všichni společně si to užijeme.

K čemu by měl sloužit výtěžek letošního ročníku Hudba pomáhá?

Tatínek: Pro Míšu bychom potřebovali především nový kvalitní vozík s nastavitelnou opěrkou, protože vyrůstá z toho, na kterém momentálně jezdí. Dále bychom mu rádi pořídili speciální vanu s dvířky, která mu pomůže k ještě větší soběstačnosti. A pokud něco zbyde, zaplatíme z toho rehabilitace v lázních.

Chtěli byste něco vzkázat návštěvníkům, kteří vaši rodinu přijdou podpořit?

Maminka: Já bych jim ráda vzkázala, že moc děkujeme za podporu. A taky aby měli v životě radost z malých věcí a vážili si jich.

Tatínek: A že i ošklivé věci vám dokáží ukázat úplně jiný svět. Všechno zlé, co se vám stane, vás dokáže posunout úplně jinam, než jste čekali, ale můžete tak objevit něco naprosto úžasného.