Eliška se narodila jako zdravé miminko. Nikdo tenkrát netušil, že trpí ojedinělým, nevyléčitelným onemocněním. Ve dvou měsících se u ní ale objevily první epileptické záchvaty a téměř se nevyvíjela. „Eliška podstoupila řadu vyšetření na různých místech, ale stále jsme neměli odpověď na to, co ji trápí. Že se jedná o vzácnou genetickou poruchu CDKL5 Deficiency Disorder, která se pojí s nedostatkem CDKL5, jsme se pak dozvěděli až ve chvíli, kdy bylo Elišce dva a půl roku,“ prozradila Eliščina maminka Alena.
Kvůli tomuto onemocnění se celé rodině obrátil život naruby. Během prvních let musela totiž Eliška podstoupit spoustu nepříjemných vyšetření, prošla si několika hospitalizacemi a navštěvovala různé odborníky. Dnes neumí chodit, stát, lézt, mluvit ani jinak komunikovat, což znamená, že potřebuje dvacetičtyřhodinovou péči. „Každý den buď chodíme na rehabilitace, nebo s Eliškou cvičíme doma a snažíme se, aby se její stav nezhoršoval. Díky různým terapiím a rehabilitacím jsme v průběhu let zaznamenali malé pokroky, kdy se Eliška třeba naučila kousat, pít z brčka nebo se přetáčet a sedat si. Téměř se vším ale potřebuje naši pomoc,“ řekla paní Novotná.
Rodina si prošla náročným obdobím, kdy museli novou situaci přijmout a přizpůsobit se jí. „Eliška má dva brášky, kteří aktuálně studují na vysoké škole. Když se narodila, kluci už byli větší, měli své zájmy a koníčky a nebylo to pro ně ze začátku jednoduché. Postupem času jsme to ale všichni nějak zpracovali a naučili se, jak s její nemocí i s epileptickými záchvaty žít a fungovat. Kluci pro nás byli vždy velkou oporou a pomohli nám, abychom se s Eliščiným handicapem lépe vyrovnali. Celkově nás to stmelilo,“ uvedla paní Novotná.
Dnes Eliška navštěvuje třetí třídu speciální základní školy v Chrudimi, kde má kromě paní učitelky také dvě asistentky. V rehabilitacích, které jsou pro ni naprosto nezbytné, si postupem času našla zábavu, díky které se dostane do poloh, jež by sama nezvládla. Má také ráda koupání. Je zkrátka vidět, že překypuje radostí z pohybu. Celá rodina s ní navíc podniká společné procházky a všichni spolu tráví hodně času na zahradě, ale když se jim zrovna nechce nikam vyrazit, klidně jen tak společně odpočívají.
Výtěžek letošního ročníku sousedské benefice Hudba pomáhá poputuje na úpravu rodinného domku na bezbariérové bydlení pro Elišku, které jí tak poskytne bezpečné a klidné místo s vlastní vhodnou postýlkou a prostorem pro rehabilitační cvičení i hraní. „Abychom naše bydlení Elišce přizpůsobili, budeme muset z garáže vytvořit pokojík a v přízemí předělat koupelnu. Projekt je hotový a stavba povolená. Kdyby se nám vše povedlo zrealizovat, Eliška by získala svůj vlastní prostor a nám by to zároveň velice usnadnilo péči,“ řekl tatínek Luboš.
Festival Hudba pomáhá odstartuje v sobotu 26. listopadu dvojkoncertem hudbího orchestru a sboru v Morašicích, který tradičně rozezní kostel sv. Petra a Pavla. Následovat budou koncerty v Poličce (3. prosince) a v Litomyšli (10. prosince) a poprvé se letos uvidíme také v Ústí nad Orlicí (17. prosince). Šestnáctý ročník sousedské benefice pak zakončíme 25. prosince ve Vysokém Mýtě.
A na co se návštěvníci mohou těšit? Takřka dvouhodinový koncert písní na míru zaranžovaných symfonickému orchestru, sólistům a sboru přináší popovou hudbu, gospel i swingující big band. „Naše dechové řady rozšířili hráči vysokomýtského big bandu,” popisuje změny v obsazení dirigent Lukáš Hrubeš, který zároveň dodává: „V řadě případů si tak budeme moci dovolit mnohem dravější hudbu.” Rytmičtější, gospelovější charakter pak získal i sbor, přičemž v orchestru vedle sebe sedí učitelé s žáky, tatínkové, mámy, děti, studenti i dědečci.
Návštěvníci, kteří si chtějí některý z koncertů přijít poslechnout a zároveň podpořit Elišku Novotnou, si již nyní mohou zakoupit vstupenky. Lístky na jednotlivé akce jsou k dispozici online na internetových stránkách festivalu Hudba pomáhá, ale také v informačních centrech v Litomyšli, v Poličce, v Ústí nad Orlicí a ve Vysokém Mýtě nebo na OÚ v Morašicích.
