Štěpánkovi
Vojta a Fíla
Jako by jejich tělo vědělo, že veškerou životní energii potřebuje vybít v jednotkách let.

„Zjistili jsme, že Dolní Újezd je náš domov – nedokážeme se přestěhovat pryč. Díky vám a naší rodině nám došlo, kde jsme doma. Hřiště postavíme tam, kde nám je nejlíp, kde jsou lidi, kteří nás berou přesně takové, jací jsme.“
Hunterův syndrom
mukopolysacharidóza II. typu / MPS II
Hunterův syndrom – genetické onemocnění – způsobuje u Vojty a Filipa absenci životně důležitých enzymů. Kvůli tomu jejich tělo nedokáže zpracovávat některé látky a postupně je ukládá. Takové hromadění však buňku po buňce vyvolává nenávratná poškození orgánů a těžkou mentální retardaci.
Ještě než jsme kluky poprvé poznali, mluvili jsme o hyperaktivitě – takové, jakou známe u svých dětí. Dnes už nepřirovnáváme… Vojtova a Filipova živelná energie přináší na jedné straně ohromnou radost ze života a neutuchající zvídavost. Na straně druhé i neovladatelnou sílu, která smete vše, co jí stojí v cestě – okolí i kluky samotné.
Vojtovi a Fílovi jsme v roce 2025 získávali finance na „zahradu na život.“ Na prostor, kde budou moci veškerou svou energii vypustit do světa. Běhat bez bezpečnostních úvazků, svobodně řádit, skákat, lézt a hulákat. Plnou speciálně navržených senzomotorických herních prvků – pestrou, měkkou, bezpečnou. Takovou, kde v radosti prožijí svůj aktivní život.
Hunterův syndrom – mukopolysacharidóza II. typu / MPS II
Vzácné dědičné onemocnění – postihuje převážně chlapce
- Příčina – nedostatek nebo úplná absence enzymu, který rozkládá složité cukry – glykosaminoglykany (GAG).
- Mechanismus – bez enzymu se GAG hromadí v buňkách, které se postupně „přeplní odpadem“ a přestávají správně fungovat.
- Příznaky – hrubé rysy obličeje, ztuhlé klouby, postižení srdce, dýchání i intelektu, hyperaktivita.
- Léčba – enzymová substituční terapie zpomaluje průběh, ale nemoc nelze vyléčit.
- Prognóza – onemocnění je progresivní; délka a kvalita života závisí na závažnosti formy a včasnosti diagnózy a léčby, pohybuje se mezi 15-20 lety.
Naše kroky
2025
Hudba pomáhá přinesla Štěpánkovým 1 399 366 Kč. Stěhovat se nebudou. Prodají nový dům v Ředicích a zůstanou doma – v Dolním Újezdu. Pro nikoho tu „nejsou moc“, nadšeně je zdraví každý traktorista.
Výtěžek financoval: „Zahrada na život“ – bezpečný prostor se senzomotorickým hřištěm
Získáno: 1 399 366 Kč
Z vlastní zkušenosti víme, jak zásadní pro nás bylo setkání se s někým “kdo to má taky tak.” Neváhejte, napište, rádi posdílíme cokoli, co vám pomůže v prvních krocích života s handicapem.
Ke stažení
Ročník 2025 v médiích
Česká televize · Události ČT1 · 9. 1. 2026
Pomoc rodině s nemocnými syny
Svitavský deník · 29. 12. 2025
ROZHOVOR: Síla sousedské benefice. Když Hudba pomáhá měnit životy nemocných dětí
Svitavský deník · 26. 12. 2025
Benefice vynesla přes milion. Rodina prodá dům, Vojta a Filip zůstanou v Újezdu
Svitavský deník · 1. 12. 2025
Hudba pomáhá: Vzácný syndrom mají tři děti v ČR, dvě z nich žijí v Dolním Újezdu
Česká televize · Události ČT1 · 26. 11. 2025
Dobročinná výzva Daruj srdce
Český rozhlas Pardubice · Máme hosty · 26. 11. 2025
Hudba pomáhá ke speciální zahradě pro dva zrychlené kluky. Jejich osud není šťastný
Svitavský deník · 26. 11. 2025
Na první pohled zdraví kluci. Na Vojtu a Filipa z Újezdu ale vyšel černý Petr
Svitavský deník · 30. 10. 2025
Dva bratři a jeden vzácný syndrom. Hudba pomáhá letos hraje pro Vojtu a Filipa
Svitavský deník · 31. 3. 2025



