Štěpánkovi

Vojta a Fíla

Jako by jejich tělo vědělo, že veškerou životní energii potřebuje vybít v jednotkách let.

„Zjistili jsme, že Dolní Újezd je náš domov – nedokážeme se přestěhovat pryč. Díky vám a naší rodině nám došlo, kde jsme doma. Hřiště postavíme tam, kde nám je nejlíp, kde jsou lidi, kteří nás berou přesně takové, jací jsme.“

Hunterův syndrom

mukopolysacharidóza II. typu / MPS II

Hunterův syndrom – genetické onemocnění – způsobuje u Vojty a Filipa absenci životně důležitých enzymů. Kvůli tomu jejich tělo nedokáže zpracovávat některé látky a postupně je ukládá. Takové hromadění však buňku po buňce vyvolává nenávratná poškození orgánů a těžkou mentální retardaci.

Ještě než jsme kluky poprvé poznali, mluvili jsme o hyperaktivitě – takové, jakou známe u svých dětí. Dnes už nepřirovnáváme… Vojtova a Filipova živelná energie přináší na jedné straně ohromnou radost ze života a neutuchající zvídavost. Na straně druhé i neovladatelnou sílu, která smete vše, co jí stojí v cestě – okolí i kluky samotné.

Vojtovi a Fílovi jsme v roce 2025 získávali finance na „zahradu na život.“ Na prostor, kde budou moci veškerou svou energii vypustit do světa. Běhat bez bezpečnostních úvazků, svobodně řádit, skákat, lézt a hulákat. Plnou speciálně navržených senzomotorických herních prvků – pestrou, měkkou, bezpečnou. Takovou, kde v radosti prožijí svůj aktivní život.

Hunterův syndrom – mukopo­lysacharidóza II. typu / MPS II

Vzácné dědičné onemocnění  – postihuje převážně chlapce

  • Příčina – nedostatek nebo úplná absence enzymu, který rozkládá složité cukry – glykosaminoglykany (GAG).
  • Mechanismus – bez enzymu se GAG hromadí v buňkách, které se postupně „přeplní odpadem“ a přestávají správně fungovat.
  • Příznaky – hrubé rysy obličeje, ztuhlé klouby, postižení srdce, dýchání i intelektu, hyperaktivita.
  • Léčba – enzymová substituční terapie zpomaluje průběh, ale nemoc nelze vyléčit.
  • Prognóza – onemocnění je progresivní; délka a kvalita života závisí na závažnosti formy a včasnosti diagnózy a léčby, pohybuje se mezi 15-20 lety.

Naše kroky

2025

Hudba pomáhá přinesla Štěpánkovým 1 399 366 Kč. Stěhovat se nebudou. Prodají nový dům v Ředicích a zůstanou doma – v Dolním Újezdu. Pro nikoho tu „nejsou moc“, nadšeně je zdraví každý traktorista.

Výtěžek financoval: „Zahrada na život“ – bezpečný prostor se senzomotorickým hřištěm
Získáno: 1 399 366 Kč

Z vlastní zkušenosti víme, jak zásadní pro nás bylo setkání se s někým “kdo to má taky tak.” Neváhejte, napište, rádi posdílíme cokoli, co vám pomůže v prvních krocích života s handicapem.

Nebo sledujte náš Instagram.
A také Facebook.

Fotogalerie ročníku