Hudba pomáhá

JAK SE DAŘÍ PODPOROVANÝM DĚTEM?

Přestože je letošní ročník koncertování a taktéž celý výtěžek věnovaný Klárce Doležalové ze Suché Lhoty, nezapomínáme ani na děti, kterým jsme pomohli během předchozích šestnácti ročníků. Díky moderním technologiím máme možnost s nimi prožít jejich každičky úspěch a pokrok, kterého dosáhnou. To nám dělá neskutečnou radost a jsme za to vděční. Nejlepší jsou však osobní setkání, která se nám daří zprostředkovávat díky pořádání Hudbího tábora nebo našich koncertů. Jak se tedy podporovaným rodinám momentálně daří?
Vojta Vrchota

V roce 2015 jsme podpořili Vojtu Vrchotu, který trpí dětskou mozkovou obrnou v kombinaci s epilepsií, zrakovou poruchou a středně těžkým mentálním postižením. Výtěžek koncertů mu pomohl zaplatit speciální léčebné programy, díky kterým se mohl dále rozvíjet.

Také během loňského podzimu Vojta znovu podstoupil léčebně-rehabilitační péči v Klimkovicích, kde pilně makal a cvičil. To ale zdaleka nebylo všechno, co během posledního roku zvládnul. „Když se nám ozve Hudba pomáhá, vždy si uvědomíme, jak ten čas letí! U nás se stále něco děje – samá akce a rodinná setkání. Vojta se navíc stal znovu strýčkem, protože ke dvěma holčičkám od dcery mého partnera letos přibyla Eliška od Vojtovy sestry Anežky,“ popsala maminka Anna.

Kromě toho Vojta žije kulturou a velmi rád navštěvuje různé koncerty či festivaly. Tam se s ním často zdraví neznámí lidé, vyjadřují Vrchotovým podporu nebo obdiv a přejí Vojtovi, aby si akci užil, což jeho rodinu vždy dojme a překvapí. Jelikož ale Vojta za poslední dobu hodně zmužněl a fyzicky vyzrál, je ještě náročnější se o něj postarat. Podle maminky se navíc změnila i jeho povaha: „Je to prostě muž, který dokáže s pomocí okolí zvládnout dost věcí – pokud se mu tedy chce (smích).“

Přestože od koncertů pro Vojtu uplynulo již osm let, celá rodina je má neustále v živé paměti a ráda na ně vzpomíná. Letos se samozřejmě také přijdou podívat, aby podpořili malou Klárku. Její rodině vzkazují: „Užijte si atmosféru solidarity na koncertech, je to nepopsatelné! Držíme vám všem pěsti, ať Klárka činí pokroky a ať si ten život navzdory handicapu užíváte v radosti.“

Míša Mikulecká

V rámci desátého ročníku naší sousedské benefice Hudba pomáhá jsme podpořili Míšu Mikuleckou z Vysokého Mýta, která se potýká se střední mentální retardací. Díky vybraným financím z roku 2016 měla možnost podstoupit speciální terapie v lázních Klimkovice, kam se vrátila i během letošního podzimu, aby dále pracovala na posilování celého svého těla.

Dnes je z Michalky již velká slečna, která dělá celé své rodině velkou radost. Neustále pracuje na správné a zdravé chůzi a dělá velké pokroky. Kromě toho zodpovědně plní své nové povinnosti. „V dubnu se do naší rodiny narodila malá holčička Amálka, a Michalka se tedy stala tetou a moc si to užívá. Nejvíce ji baví vozit kočárek a chodit na společné procházky,“ uvedla sestra Kateřina.

Kromě toho teď Míšu nejvíce baví malování, takže tvoří pro rodinu spoustu krásných obrázků a potom je všem rozdává, což každého vždy potěší. Zároveň si užívá čas společně strávený se svou rodinou a různé výlety, které všichni společně podnikají. Samozřejmě se i tento rok chystají na koncert ve Vysokém Mýtě, jehož návštěva se stala jejich každoroční vánoční tradicí.

A co by Mikulečtí vzkázali letošní podporované rodině? „Přejeme jim velkou sílu. Mají štěstí, že mohou být součástí takového projektu, který jim na jejich cestě moc pomůže. Snad si to užijí stejně jako my a napořád jim zůstanou krásné zážitky. Celému organizačnímu týmu pak vzkazujeme jedno obrovské DĚKUJEME. Všechny vás obdivujeme a přejeme vám, abyste našli spoustu dalších možností, jak pomáhat ostatním.“

Eliška Novotná

Podporovaným dítětem loňského ročníku se stala Eliška Novotná, která se potýká se vzácnou genetickou poruchou označovanou jako CDKL5 Deficiency Disorder, kvůli čemuž je odkázaná na neustálou pomoc druhých. Výtěžek koncertů rodina použila k přebudování garáže na pokojíček, kde má Eliška prostor pro cvičení, odpočinek i zábavu.

V současné době se Novotným daří dobře, Eliška pravidelně cvičí doma a navštěvuje také ambulantní rehabilitace a ergoterapii v Pardubicích. „Příští rok bychom také chtěli navštívit centrum Gardenie v Bratislavě a dozvědět se více o práci s dětmi se zrakovou vadou CVI, ale také to, jak pracovat s Eliškou s tabletem a komunikačním programem GoTalk Now,“ popsal tatínek Luboš.

V létě si Novotní i přes pracovní vytížení našli chvilku času na odpočinek, koupání, procházky s  novým pejskem nebo výlet s rodinou a přáteli. S příchodem podzimu se ovšem Eliščin zdravotní stav mírně zhoršil: „Běžná onemocnění, jako je rýma či teplota, mají bohužel na Eliščin organismus špatný vliv, a to hlavně na její zkroucené nožky, ale i na počet a intenzitu epileptických záchvatů. V září jich prodělala podstatně více, ale to zkrátka k jejímu onemocnění patří.“

Ačkoliv museli Novotní některé rehabilitační pobyty pro letošní rok zrušit, ať už kvůli Eliščině zdravotnímu stavu, nebo pro nedostatek financí, snaží se brát situaci takovou, jaká je: „Učíme se přijímat vše tak, jak to přijde, užívat si každý den s úsměvem a radovat se z maličkostí. Nový pokojík a bezbariérová koupelna nám k tomu určitě velmi pomáhají.“

Erik Pecháček

Před deseti lety naše sousedská benefice podpořila Erika Pecháčka z Pardubic, který trpí dětskou mozkovou obrnou. Výtěžek posloužil na zaplacení léčebných pobytů v lázních, s jejichž pomocí se mohl Erik dále rozvíjet. Rok 2013 byl navíc plný změn, jelikož se koncerty rozšířily také mimo Vysoké Mýto, a to konkrétně do Morašic a do Litomyšle.

Erik momentálně navštěvuje osmou třídu základní školy a zároveň se neustále pilně věnuje potřebným rehabilitacím. „Pravidelně podstupujeme intenzivní třítýdenní cvičení v Kutné Hoře, a to hned dvakrát ročně. Dále docházíme na rehabilitace, fyzioterapii a plavání. Nově navíc začal Erik chodit do posilovny, kde má vlastního trenéra,“ uvedl tatínek.

Aby se Erikův zdravotní stav nezhoršoval, je potřeba neustále tělo protahovat a posilovat. Občas si ale všichni musí od téhle dřiny trochu odpočinout, a proto se během letošního roku Pecháčkovi několikrát podívali do zahraničí: „Rádi cestujeme a vždycky jsme zvědaví, jak na různých místech ve světě řeší bezbariérovost. Během letošního léta jsme navštívili Řím, Barcelonu a Valencii.“

Pokud všechno dobře dopadne, tento rok se Pecháčkovi přijedou podívat na litomyšlský koncert. Stále přitom rádi vzpomínají na koncerty pro Erika: „Strašně rychle to uteklo a festival se moc posunul, i když už za nás to byla skvělá akce. Podporované rodině přejeme, aby si všechny koncerty užili, aby se vybralo co nejvíce peněz a aby jim výtěžek skutečně pomohl.“

Míša Tereska

Výtěžek koncertů uspořádaných v roce 2019 jsme věnovali Míšovi Tereskovi z Chrudimi, který trpí dětskou mozkovou obrnou v kombinaci s dalšími vývojovými vadami. Vybrané peníze posloužily především k zakoupení nového vozíku, který pomohl Míšovi na cestě k soběstačnosti. Kromě toho se mohl vydat na několik rehabilitačních pobytů a ze zbytku rodina realizovala novou vanu s dvířky.

Míša v září nastoupil na střední školu v Janských Lázních, kde je prozatím moc spokojený. „Myslíme si, že tento rok bude pro Míšu zlomový a stane se z něj úplně jiný člověk. Díky škole má možnost trávit čas se svými vrstevníky, povídat si s nimi a získat sebevědomí, protože spoustu věcí musí řešit sám. Se spolužáky ve třídě i se spolubydlícím na pokoji si krásně sedí. Jsme rádi, že je tam šťastný, a jsme na něho pyšní,“ uvedli rodiče.

Za jeden z nejkrásnějších zážitků letošního roku považují Tereskovi chvíli, kdy Míša překonal dorostenecký český rekord v disku ve své kategorii. Samozřejmě ale nezapomínají ani na potřebné rehabilitace: „Na jaře Míša navštívil lázně v Klimkovicích, kde má skvělého fyzioterapeuta. Také se nám podařilo sehnat dostatek financí na zaplacení lázeňského pobytu v rehabilitačním centru Axis v Piešťanech. Pro Míšu je to dřina, ale můžeme tam být všichni spolu.“

Tereskovi každoročně navštěvují koncert v Morašicích, kam se chystají i letos. Podle pana Teresky se s nimi ale tentokrát potkáme i ve Vysokém Mýtě: „Těšíme se celý rok a každý koncert si užíváme tak, že maminka vždycky pláče. Člověk aspoň na pár hodin zapomene na běžný životní shon a zažije krásné chvíle. Letošní rodině přejeme, aby si koncerty užili, každou minutu prožili naplno a aby se vybralo co nejvíce peněz, které jim usnadní život.“

Jan a Radovan Jiskrovi

V roce 2017 potřebovali naši pomoc sourozenci Jan a Radovan z Dolního Újezdu, kteří se potýkají s dětskou mozkovou obrnou v kombinaci s epilepsií a oční vadou. Díky vybraným financím jim rodina zakoupila speciální přístroj MOTOmed, s jehož pomocí mohou kluci doma posilovat dolní končetiny. Stále s ním pravidelně rehabilitují a protahují svaly, aby jim neochabovaly.

Dnes se Jiskrovým daří dobře, ale život se dvěma handicapovanými chlapci je pro ně samozřejmě náročný: „Je to jako na houpačce – jednou nahoře, jednou dole. Nyní jsou ale kluci naštěstí ve stabilizovaném stavu. Navštěvují denní stacionář v Litomyšli a třikrát do roka jezdí na odlehčovací pobyt do Domova pod hradem Žampach. Jsou tam velmi spokojení a my máme čas nabrat nové síly.“

V loňském roce navštívili Jiskrovi koncert v Poličce, ale bohužel museli v polovině odejít, protože pro kluky bylo dvouhodinové vystoupení příliš dlouhé. „Jakékoliv cestování s Honzíkem a Ráďou je pro nás velice náročné. Kluci zvládají jenom krátké výlety. Jinak mají rádi spíše svůj klid a častěji odpočívají,“ uvedla maminka Věra Jiskrová.

Letos se tedy kluci na koncert nejspíš nepodívají, ale maminka určitě dorazí, protože si naše akce nikdy nenechá ujít. A co by chtěla vzkázat? „Všem návštěvníkům bych ráda moc poděkovala za každou návštěvu jakéhokoliv koncertu, protože tím přispívají dětem a rodičům na jejich přání. Pořadatelům přejeme hodně zdraví, štěstí a síly i tento ročník zvládnout v pohodě. Držíme palce!“

Tomáš Lněnička

Patnáctý ročník naší sousedské benefice podpořil Tomáška Lněničku, který se potýká s Duchennovou svalovou dystrofií. Jelikož jej toto onemocnění okrádá o svalovou hmotu, je upoutaný na invalidní vozík a odkázaný na péči druhých. Výtěžek proto rodina použila na zakoupení nového osobního automobilu, který jim stále usnadňuje převoz do školy, na rehabilitace i na výlety.

Letošní léto si rodina Lněničkových užila na maximum. Tomášek se koupal ve vířivce a rodiče ho vzali na krásnou dovolenou i na spoustu výletů. Nezapomínají ale ani na cvičení: „U Tomáška neustále dochází k prohlubování svalové slabosti, takže potřebuje dopomoc ve všech oblastech. Byli jsme 4 týdny v lázních a každý den cvičíme doma nebo s terapeutem. Také jezdíme na hipoterapii, navštěvujeme bazén a chystáme se do termálních lázní.“

I když uplynuly už dva roky od chvíle, kdy jsme Tomáška podpořili, vánoční čas bude pro celou rodinu navždy spojený s našimi benefičními koncerty: „Na náš ročník vzpomínáme s úsměvem. Každý den nám ho připomíná auto, které jsme zakoupili z výtěžku koncertů a které se pro nás stalo velkým pomocníkem. Všem pořadatelům za to patří jedno velké díky.“

Tomášek pochází z Morašic, což je také domovská ves mnoha pořadatelů a místo, kde pravidelně startujeme naši koncertní šňůru. Právě do morašického kostela se na nás Lněničkovi přišli podívat i v loňském roce. A jak se jim tam líbilo? „Koncert byl jako vždycky úžasný. Letos se chystáme pro změnu do Litomyšle, už se všichni moc těšíme. Doležalovým přejeme hlavně maximální zážitek z koncertů a dostatek vybraných financí na zakoupení nového auta!“

Davídek Herman

Finance získané v roce 2018 jsme věnovali rodině Davídka Hermana z Vysokého Mýta, který se potýká s dětskou mozkovou obrnou, má spastické končetiny a hypotonický trup. Výtěžek jim posloužil na zaplacení léčebných pobytů v lázních Klimkovice, díky nimž se mohl Davídek dále rozvíjet. I dnes ale pilně rehabilituje a neustále dělá pokroky.

Běžný režim Hermanových se prakticky nemění. Je potřeba tam napasovat školu, lázně, ambulantní neurorehabilitace a návštěvy doktorů. „Davídek byl v červenci na ozdravném pobytu u moře, v srpnu v lázních Klimkovice a dvakrát na soukromých neurorehabilitacích u pana Soviše. Tam cvičil 3 a půl hodiny denně po dobu 20 dnů. Je to náročné, ale výsledky jsou úžasné,“ řekla maminka Olivie.

V poslední době udělal Davídek obrovský kus práce. Dnes je schopný sám chodit s chodítkem a doma pravidelně trénuje chůzi na běžeckém pásu. Kromě toho se zlepšila také jeho řeč a ustoupily epileptické záchvaty. Podle maminky jim navíc Davídek dělá jen samou radost: „Je to stále stejné sluníčko, vždycky je pozitivně naladěný a dokáže nám vykouzlit úsměv na tváři.“

Loni se Hermanovi byli podívat na koncertech v Morašicích a ve Vysokém Mýtě, kam se chystají i tentokrát. „Letošní rodině přejeme jen to dobré, ať se vybere potřebná částka na splnění jejich přání. Celému pořadatelskému týmu, který se neustále rozrůstá, zase děkujeme za to, jak pomáhají těm, kteří to potřebují,“ dodala závěrem paní Hermanová.

Petra a Renáta Štanclovy

Rok 2014 se nesl ve znamení dvojité podpory, jelikož jsme výtěžek koncertů věnovali dvojčatům Petře a Renátě Štanclovým z Makova. Holky trpí dětskou mozkovou obrnou s přidruženým mentálním postižením, smyslovými vadami a epilepsií. Vybrané peníze rodině posloužily na zaplacení ročního pobytu v denním stacionáři.

Několik posledních let žily Petra s Renátou v Domově u studánky, odkud se ovšem brzy přestěhují do nedalekých Rudoltic. „Dochází k podpoře komunitní sociální služby, díky které klienti opouštějí větší ústavní zařízení a mohou bydlet a plnohodnotněji žít v přirozenějším prostředí. Péťa a Renďa se mohou těšit na spolubydlení se čtyřmi klienty, vlastní pokoj, pohodlný vstup do zahrady a individuální péči. Budou také aktivní součástí místní komunity,“ uvedla starší sestra Aneta.

Po zdravotní stránce se zhoršil stav Petry, která má problémy se stravováním. Rodina ale věří, že prozatím nebude nutné voperovat PEG, pomocí kterého by jí pak byla podávána výživa. Za dvojčaty Štanclovi často jezdí a mají radost z každého setkání: „Péťu a Renďu navštěvuje i jejich tříletý synovec Damián, který si k nim vytvořil velmi pěkný přirozený vztah. Jako každé malé dítě k nim přistupuje bez předsudků i beze studu a nebojí se kontaktu s nimi.“

Ačkoliv se tentokrát Štanclovi nedostaví v plném počtu, rádi by zavítali na koncert do Litomyšle. Dle jejich slov se s každým blížícím se ročníkem s pokorou ohlížejí na ten „jejich“ a rádi na něj vzpomínají. A co by popřáli letošní podporované rodině? „Doležalovy známe, sledujeme Klárčiny pokroky a máme z nich upřímnou radost. Věříme, že tento ročník bude opět mimořádný a Klárce maximálně pomůže!“