Hudba pomáhá

Hudba pomáhá pro Klárku ze Suché Lhoty

V rámci sedmnáctého ročníku benefičního festivalu Hudba pomáhá jsme se rozhodli podpořit tříletou Klárku Doležalovou, které lékaři diagnostikovali vzácnou vývojovou vadu mozku označovanou jako lisencefalie typu 1. Tahle veselá holčička, která miluje kontakt s lidmi, momentálně žije s maminkou Bárou a tatínkem Fandou v Suché Lhotě. Kvůli svému postižení fyzicky ani mentálně nestačí svým vrstevníkům a ke svému životu potřebuje neustálou pomoc druhých.

Když se Klárka narodila, vypadala jako zdravé miminko a měla se čile k světu. Nikdo v tu chvíli netušil, že trpí ojedinělým onemocněním, na které neexistuje žádný lék. Protože se ale neotáčela, rodiče s ní začali chodit na rehabilitace, a v sedmi měsících už tušili, že je něco špatně. „Klárka podstoupila EEG vyšetření, kde se ukázalo, že má v mozku velké epileptické výboje. Teprve díky magnetické rezonanci, kterou provedli v Thomayerově nemocnici, jsme pak zjistili, že trpí lisencefalií,“ prozradila maminka Bára.

Název tohoto onemocnění by se dal do češtiny přeložit jako „hladký mozek“. Znamená to, že Klárčin mozek není na povrchu tak zvrásněný, jak by měl být, a nervová zakončení posílající informace do zbytku těla jsou výrazně narušená. To je důvodem silně opožděného motorického vývoje, středně těžké mentální retardace, centrální poruchy zraku a epilepsie. „Klárce musíme pomáhat prakticky se vším, od hygieny přes oblékání až po krmení. Sama se nenají, neobleče, neumyje ani neposadí,“ řekla maminka.

Přestože je Klárčin vývoj kvůli lisencefalii omezený, rodiče s ní každý den cvičí a snaží se, aby se i přes nepříznivou prognózu neustále posouvala dopředu. Za každý malý úspěch jsou pak velice rádi. „Když Klárku posadíme do její speciální židličky, vydrží tam sedět a hrát si. Taky se jí hodně zlepšila motorika rukou, takže se o ně zvládne opřít a dokonce se natahuje po hračkách. Hodně jí teď ukazujeme obrázky s různými předměty, na které pak ukazuje, a snažíme se na tom založit naši komunikaci do budoucna,“ vysvětlil tatínek Fanda.

Když zrovna Doležalovi nejsou na nějakém rehabilitačním pobytu, ve volném čase podnikají různé výlety, chodí na procházky po okolí, navštěvují rodinu a užívají si každý společný okamžik. Ačkoliv Klárka vyžaduje neustálou péči, podle rodičů je hrozně klidná a spokojená. Miluje ostatní děti a ráda tráví čas ve společnosti:  „Největší radost má Klárka ve chvíli, když je mezi lidmi, a naopak nesnáší, když si jí ostatní nevšímají. Nevadí jí ruch, hudba ani cestování, takže ji bereme všude s sebou.“

Výtěžek letošního ročníku sousedské benefice rodina použije na zakoupení většího auta, které jim usnadní běžné cestování i přesuny na rehabilitace. Podle tatínka Fandy totiž současný vůz zdaleka nevyhovuje jejich aktuálním potřebám: „Naši starou oktávku chceme vyměnit za velkou dodávku, kam se vejde všechno, co Klárka potřebuje. Nebudeme pak muset pořád skládat a rozkládat kočárek ani Klárčinu speciální židličku. Zároveň chceme vybrat takové auto, do kterého by v budoucnu šla přidělat plošina na vozík.“