Vaší dceři se rozhodl projekt pomoci. Jaké byly vaše prvotní reakce a pocity?
Maminka: O festivalu Hudba pomáhá jsme se dozvěděli ze sociálních sítí a tento způsob pomoci dětem se nám moc líbil. V minulém roce jsme se pak byli podívat na koncertě ve Vysokém Mýtě. A co dodat k reakci, měli jsme velkou radost a zároveň jsme cítili i velkou úlevu, že budeme moci Elišce zaplatit to, co aktuálně nejvíce potřebuje a co se nám nepodařilo dosud zrealizovat.
Co se Elišce přihodilo?
Maminka: Eliška se narodila jako zdravé miminko a nikdo jsme netušili, že má vzácné nevyléčitelné onemocnění. Ve 2 měsících se pak u Elišky objevily epileptické záchvaty, ale to se u miminek někdy stává. Bohužel u Elišky v průběhu času nezabíraly na záchvaty žádné léky a také se skoro vůbec nevyvíjela. Podstoupila proto různá vyšetření, ale dlouho se na nic nepřišlo. Finální diagnózu jsme se dozvěděli díky vyšetření ve FN Motol, až když bylo Elišce 2,5 roku.
S jakým onemocněním se Eliška potýká?
Maminka: Jedná se o vzácnou genetickou poruchu, která je známá jako porucha nedostatku CDKL5. Jde o gen který má vliv na normální vývoj mozku. Onemocnění je typické právě nekompenzovanými epileptickými záchvaty, které má Eliška aktuálně každý den. Nemoc má bohužel vliv i na běžný vývoj, takže Eliška neumí chodit, stát ani lézt a neumí mluvit ani jinak komunikovat. Kromě toho má přidruženou zrakovou vadu, mentální retardaci a autismus. Potřebuje pomoc při všech činnostech a péči 24 hodin denně.
Co pro Elišku její handicap znamená?
Maminka: Eliška má svůj vlastní svět a onemocnění se u ní projevilo velmi brzy, takže nic jiného než život s touto nemocí nezná. Během let se kvalita jejího života ale určitě zlepšila díky rehabilitacím a dalším terapiím, bez kterých by se pravděpodobně vůbec neuměla samostatně přetáčet, sedat si, alespoň částečně používat zrak nebo částečně spolupracovat při jídle a pití.
Co Eliška zvládá sama a v čem naopak potřebuje vaši pomoc?
Maminka: Eliška potřebuje pomoci téměř při všech činnostech. Díky rehabilitacím jsme rádi, že se umí přetáčet, sedat si a není potřeba ji polohovat. Dokáže si udržet třeba lahvičku s pitím nebo kapsičku s přesnídávkou, když jí to dáme do ruky, ale jinak bohužel nic sama nezvládá.
Kdo se o Elišku běžně celý den stará a kdo s péčí pomáhá?
Tatínek: O Elišku se většinou stará maminka, tatínek chodí do práce. Když je ale tatínek doma, tak hodně pomáhá. S péčí nám moc pomáhá i to, že může Eliška navštěvovat speciální základní školu v Chrudimi, kde má ve třídě svoji oblíbenou paní učitelku a dvě asistentky.
Co je možné udělat, aby se Eliščin stav zlepšil?
Maminka: Léčba onemocnění CDKL5 zatím neexistuje. Je možné alespoň částečně kompenzovat epileptické záchvaty a zlepšovat motoriku díky pravidelným rehabilitacím a pomůckám. Eliška se s jejich pomocí naučila alespoň dostat do sedu. Pokoušíme se ji naučit dostat se i do vyšších poloh nebo třeba lézt, ale zatím nejsme moc úspěšní. Každopádně je fajn, že Elišku cvičení baví a má to ráda. Pravidelné rehabilitace mají vliv i na to, aby se aktuální Eliščin stav nezhoršoval. Má problémy s kyčlemi a zkrácené achilovky, ale daří se nám udržet rovná záda bez skoliózy.
Další terapie také velmi pomáhají. Například jde o ty zrakové, díky kterým alespoň částečně používá zrak. Díky logopedii se pak Eliška naučila kousat, pít z brčka nebo lahvičky bez dudlíku. Jiné terapie jsou zaměřené zase na jemnou motoriku a vnímání, díky tomu se učí poznávat alespoň trochu svět kolem sebe, dokáže spolupracovat s terapeuty, je pak uvolněná, veselá a dobře spí. Všechny terapie společně se školou tvoří Elišce její svět, ve kterém má nějaký pravidelný režim. Je pak schopná být a spolupracovat s cizími lidmi a má tak život barevný, veselý a šťastný.
Cvičíte doma pravidelně? Jaké rehabilitace doma provádíte?
Maminka: Doma cvičíme podle toho, jestli má ten den Eliška ambulantní rehabilitace. Snažíme se, aby měla cvičení každý den. Doma se soustředíme hlavně na Bobath koncept, dále cvičíme se závěsným systémem Redcord a součástí cvičení je také ortézování a vertikalizace ve stojanu. Na Elišce je vidět, že má radost z pohybu a že se díky cvičení dostane do poloh, které by sama nezvládla.
Existuje něco, co by vám péči o Elišku trochu více usnadnilo?
Tatínek: Aktuálně by nám určitě velmi pomohlo bezbariérové bydlení. Eliška už má 130 centimetrů a skoro 30 kilo, takže péče o ni začíná být náročná. O Elišku se většinu dne stará maminka. Stále ji někde přenášet je náročné a vynést ji do prvního patra, kde jsou pokoje a koupelna, je někdy už na hraně sil. Takže je naším snem, aby měla Eliška v přízemí svůj pokoj a vhodnou koupelnu.
Jak vás ovlivnil handicap vašeho dítěte?
Maminka: Zpočátku to bylo velmi náročné, neuměli jsme si představit, že by se něco takového mohlo stát právě nám. Do toho jsme měli o Elišku neustále strach kvůli epileptickým záchvatům. Postupně jsme se ale naučili, jak s onemocněním CDKL5, tak i s epilepsií žít. Život se nám hodně změnil, dříve jsme s klukama vedli více aktivní život a byli jsme plně soběstační, nepotřebovali jsme od nikoho žádnou pomoc. To je zkraje velmi těžké si připustit, že musíte někoho požádat o pomoc. Ale naučili jsme se díky nemoci Elišky vidět svět jinýma očima, vážit si drobností, mít radost z každé maličkosti. Více si vážíme i každého úspěchu kluků a Elišky. Jako rodinu nás to hodně stmelilo.
Co je na péči o handicapované dítě nejtěžší?
Maminka: Pro nás je nejtěžší to, že na epileptické záchvaty, co Eliška má, nezabírají žádné léky. Když jsme si mysleli, že už nás nic nepřekvapí, tak letos přišly takové epileptické záchvaty, že jsme museli volat sanitku. To se nám dříve nestalo. Ten strach a ta bezmoc nás teď provází pořád a velmi to omezuje běžný život. Také je těžké, že si musíme hodně věcí zjišťovat a zařizovat sami, shánět lékaře, terapie, rehabilitace nebo pomůcky a poté shánět i potřebné finanční prostředky. Někdy je to vyčerpávající a ubírá to síly, které potřebujeme na péči o Elišku.
Co společně jako rodina nejraději děláte?
Maminka: Rádi chodíme na procházky, když je hezky, a trávíme čas na zahradě. Ale rádi společně i odpočíváme.
Máte nějakou oblíbenou vzpomínku z dětství Elišky?
Maminka: Oblíbených vzpomínek by bylo více, hlavně když je Eliška spokojená a šťastná. Eliška má ráda teplo a vodu, ráda se koupe. Takže máme třeba hezké vzpomínky z léta od vody.
Čím vás dokáže Eliška potěšit a vykouzlí vám úsměv na rtech?
Maminka: Nejvíce nás těší Eliščin smích, když dá najevo, že má z něčeho radost. Také máme velkou radost z každého jejího pokroku. I teď se nám stává, že při cvičení najednou zvládne něco, co dříve neuměla. Radost pak máme my i fyzioterapeut.
Máte nějaký volný čas, který věnujete pouze sami sobě?
Maminka: Moc volného času nemáme a je pravda, že na sebe moc nemyslíme. Taťka hraje celý život stolní tenis a tak relaxuje většinou při zápasech a na trénincích. Když byla Eliška menší, tak jsme si třeba zašli i do kina, ale čím je starší, tím je to náročnější kvůli hlídání.
Jak reaguje okolí na postižení Elišky?
Maminka: Většinou reaguje dobře, podpora lidí je úžasná. Poznali jsme spoustu hodných lidí a máme hodně nových přátel. Pokud jsme zaznamenali negativní reakce, tak spíše na sociálních sítích, kde jde o anonymní komentáře, které je lepší nečíst.
K čemu by měl sloužit výtěžek letošního ročníku festivalu Hudba pomáhá?
Tatínek: Moc volného času nemáme a je pravda, že na sebe moc nemyslíme. Taťka hraje celý život stolní tenis a tak relaxuje většinou při zápasech a na trénincích. Když byla Eliška menší, tak jsme si třeba zašli i do kina, ale čím je starší, tím je to náročnější kvůli hlídání.
Je něco, co byste chtěli vzkázat návštěvníkům, kteří přijdou podpořit vaši rodinu?
Maminka: Chtěli bychom všem moc poděkovat za podporu a pomoc a popřát, aby se koncerty líbily, aby si je všichni užili. Těšíme se na setkání na koncertech a věříme, že si to společně užijeme.
