Vašemu synovi se rozhodl pomoci projekt Hudba pomáhá. Jak jste reagovali?
Maminka: Festival jsme znali už z dřívějška a pravidelně jsme si chodili poslechnout koncert v Morašicích. Když nás organizátoři oslovili, samozřejmě jsme byli moc rádi, protože pomoc pro Tomáška potřebujeme.
Co se Tomáškovi přihodilo?
Maminka: Tomášek se narodil jako zdravé dítě, ale začal pozdě lézt i chodit. Zároveň často padal, hodně ho bolely nohy a ostatním dětem zkrátka nestačil. Navštěvovali jsme proto dětského neurologa, chodili jsme na rehabilitace a různé kontroly. Finální diagnózu jsme se ale dozvěděli teprve v jeho pěti a půl letech.
Jakou nemocí tedy Tomášek trpí?
Maminka: Tomášek se potýká s Duchennovou svalovou dystrofií, což je vzácné, progresivní neuromuskulární onemocnění, které vzniká v důsledku poškození části genů tvořících v našem těle dystrofin. Ten je potřebný pro správný růst a fungování svalů. U Tomáška se proto svaly nevyvíjí tak, jak by měly, a dochází k jejich poškozování. Postupem času se ničí, trhají a nahrazuje je tukové vazivo.
Co pro Tomáška jeho handicap znamená?
Maminka: Na rozdíl od vrstevníků je Tomášek hodně pohybově omezený a jeho stav se navíc v poslední době dost zhoršil. Dříve alespoň částečně zvládal pohyb v domácím prostředí, ale před časem přestal úplně chodit a používá i doma invalidní vozík.
Tatínek: Nikdy Tomáška nemůžeme pustit samotného ven, potřebuje neustálý dohled a pomoc. Máme o něj velkou starost.
Jaké činnosti zvládá sám a kde naopak potřebuje pomoc?
Maminka: Sám se nají, vyčistí si zuby a snaží se ustrojit. S tím mu ale vždycky musí někdo pomoct, protože už si neoblékne ponožky ani nezaváže boty. Neustále musí mít nablízku někoho, kdo mu věci podá, přidrží ho, zvedne ho nebo mu pomůže na vozík. Pro nás je to už samozřejmost, ale pro Tomáška bohužel ne.
Tatínek: Zároveň se sám nedokáže dostat do běžného auta, takže ho musíme dovnitř přenášet. Většinou je to velký boj.
Kdo se o Tomáška běžně stará?
Tatínek: Staráme se samozřejmě všichni tři včetně sestry Andrejky a někdy pomáhají i prarodiče. Jsou to už ale sedmdesátníci, takže to fyzicky tolik nezvládají a je to pro ně velmi náročné.
Maminka: Oba pracujeme na zkrácený úvazek a v péči se střídáme. Ve škole má Tomášek navíc asistenta, který mu se vším pomáhá.
Jaké cvičení a rehabilitace musíte pravidelně absolvovat?
Maminka: Rehabilitace je u Tomáškovy diagnózy velice důležitá, ale nesmí se to přehánět. Cvičíme každý den, ale je nutné najít zlatý střed, aby nedošlo k poškození svalů. Dvakrát týdně navštěvujeme fyzioterapeuta, jezdíme na hypoterapii a chodíme do bazénu, který Tomášek miluje.
Tatínek: Doma pak máme MOTOmed, speciální stojan a také dlahy na protahování achilovek. Na střídačku cvičíme na balónech, děláme měkké techniky a další cviky. Všechno ale závisí na tom, jak se Tomášek cítí. Jeho stav se totiž den ode dne mění a někdy musíme cvičení pro jistotu omezit. Kromě toho jezdíme do centra Arkáda a jednou za rok do lázní.
Jak vás Tomáškův handicap jako rodiče ovlivnil?
Maminka: Když jsme se o Tomáškově nemoci dozvěděli, úplně jsem se sesypala. Nejprve jsme to potřebovali všechno vstřebat a naučit se brát situaci takovou, jaká je. Museli jsme dohledat informace o Tomáškově nemoci, pomůckách a vychytávkách, které usnadní život jemu i nám. Zároveň je hrozně těžké pozorovat, jak se Tomáškův stav postupem času zhoršuje.
Tatínek: Život se nám úplně převrátil. Ostatní děti mohou kdykoliv vyběhnout ven, hrají si a dokáží se o sebe alespoň částečně postarat samy. To u nás bohužel nejde. Musíme navíc pořád myslet na to, co přinese budoucnost.
Máte oblíbenou vzpomínku z Tomáškova dětství?
Maminka: Mně se do paměti vrylo to, jakou měl Tomášek radost ze svého nového kola. Když jsme se na něj byli poprvé podívat, neustále nás přemlouval a říkal, jak ho potřebuje. Pak byl nadšený, že ho konečně jedeme vyzvednout. Teď na něm hrozně rád jezdí a má z toho skvělý pocit, že ho může řídit sám. Nikdo ho neveze, nikdo se o něj nemusí starat.
Co pro Tomáška bude jeho handicap znamenat v budoucnu?
Maminka: Věříme, že se najde nějaký lék, který dokáže jeho nemoc vyléčit nebo zastavit. Pokud ne, tak ho jeho handicap zcela upoutá na invalidní vozík a následně i na lůžko. Doufáme, že alespoň částečně zůstanou zachované funkce rukou, aby si mohl pomocí joysticku na vozíku dojet tam, kam bude potřebovat. Každopádně ho ale čeká úplná závislost na druhých.
Je možné tuto nemoc vyléčit?
Maminka: Jediná léčba, která momentálně existuje, zahrnuje podávání kortikosteroidů. To má ale spoustu vedlejších účinků. U Tomáška se navíc projevila i osteoporóza, která se léčí prostřednictvím infuzí. Na ty jezdíme jednou za půl roku, aby jeho kostní hmota byla alespoň o něco málo pevnější.
K čemu bude sloužit výtěžek letošního ročníku Hudba pomáhá?
Tatínek: Za vybrané peníze bychom rádi pořídili nové auto s vyklápěcí plošinou a dalšími speciálními úpravami. Do našeho klasického pětidveřového auta je totiž stále těžší Tomáška nakládat. Já to sice prozatím zvládnu, ale pro manželku už začíná být jakékoliv cestování s Tomáškem náročné. Do nového vozu by se nám zároveň vešla lehotříkolka i další pomůcky a usnadnilo by nám cesty do školy, k lékaři, do lázní i na různé rehabilitace.
Chtěli byste něco vzkázat návštěvníkům, kteří vás přijdou podpořit?
Maminka: Že jim všem moc děkujeme a jejich pomoci si nesmírně vážíme.
