Klárce se rozhodl pomoci projekt Hudba pomáhá. Jaké byly vaše pocity?
Maminka: Měli jsme hlavně velkou radost. Na koncerty chodíme od samého začátku, protože spousta z hlavních pořadatelů patří mezi naše blízké přátele, a všechny moc obdivujeme za to, co dělají. Nikdy by nás ale ani ve snu nenapadlo, že tu pomoc budeme jednou potřebovat zrovna my. Jsme proto hrozně vděční za to, že máme v okolí někoho takového.
Co se Klárce vlastně přihodilo?
Maminka: Když se Klárka narodila, všichni jsme si mysleli, že je zdravá. Potom jsme si ale všimli, že se neotáčí tak jako ostatní děti a v pěti měsících jí navíc začalo tikat levé oko. Tušili jsme, že je něco špatně, a proto nás poslali k neurologovi a na oční. EEG vyšetření odhalilo velké epileptické výboje v mozku, takže nás poslali do Thomayerovy nemocnice, kde lékaři Klárce nasadili potřebné léky. Taky zde podstoupila magnetickou rezonanci, díky které jsme se dozvěděli finální diagnózu. V té době bylo Klárce osm měsíců.
Jakým onemocněním tedy Klárka trpí?
Maminka: Klárka se potýká s vrozenou vývojovou vadou, která se nazývá lisencefalie typu 1. Má takzvaný hladký mozek, což znamená, že není na povrchu tak zvrásněný, jak by měl normálně být. Právě tahle zvrásnění ale obsahují nervová zakončení, která pomáhají přenášet informace do zbytku těla. A protože je tam Klárka nemá, tyhle procesy se u ní dějí jen v omezeném měřítku. To postihuje celý psychomotorický vývoj, takže mentální i fyzickou stránku.
Co pro Klárku její handicap znamená?
Maminka: Klárka momentálně potřebuje pomoc prakticky se vším. Sama se jenom otáčí z břicha na záda a nazpátek a je schopná pilotovat kolem svojí osy, ale nezvedne se do sedu ani neleze. Musíme jí pomáhat s hygienou, s oblékáním i s krmením. Neumí si třeba ani dát do pusy křupku, kterou jí dáme do ruky, takže vyžaduje naši neustálou péči. Díky rehabilitacím je ale už schopná se udržet v sedu.
Jaké další problémy s Klárčinou nemocí souvisí?
Tatínek: Klárčino onemocnění má vliv na pohyb, řeč i myšlení. Poškození mozku doprovází epilepsie, kterou děti s podobnými problémy často trpí. Kromě toho má Klárka taky centrální poruchu zraku, což znamená, že je narušené spojení mezi okem a mozkem. Kvůli tomu může Klárka vidět půl hodiny normálně a půl hodiny třeba špatně nebo dokonce vůbec. Nikdo ale přesně neví, jak se to v jejím případě projevuje, protože to samozřejmě není schopná popsat.
Maminka: Kromě toho Klárce lékaři diagnostikovali středně těžkou mentální retardaci. Prozatím nemluví, takže není úplně jasné, jak na tom jednou bude. Od té doby, kdy jí zjistili lisencefalii, se ale hodně posunula. Když jsme jí dříve ukazovali obrázky a ptali jsme se, kde je máma, táta nebo nějaká hračka, tak na ně jenom koukala. Teď už zvládne vybrat správný obrázek a vzít si ho do ruky.
Může se Klárčin stav pomocí vhodné péče nějak zlepšit?
Maminka: To vlastně nikdo pořádně neví. První, co nám lékaři kdysi řekli, bylo, že nikdy nebude chodit a nikdy nebude mluvit. Podle fyzioterapeutů ale existuje možnost, že bude chodit za ruce nebo že třeba vydrží chvíli stát, když bude někde opřená. Od zjištění diagnózy před více než dvěma lety se hodně posunula. Naučila se sedět, začala používat ruce, opírá se o ně a natahuje se po hračkách. Vsedě si i sama hraje, když jí něco podáme. Posun je to z našeho pohledu opravdu velký, i když se to tak možná na první pohled nezdá.
Kdo se o Klárku celý den stará?
Maminka: Protože je Klárka ještě malá, byla jsem s ní tři roky na mateřské dovolené a jezdila jsem s ní i na všechny rehabilitační pobyty, kam za námi dojížděl i Fanda. Teď v září začala chodit příležitostně do školky, kde má asistentku, ale zatím jenom na dopoledne. Když Fanda zrovna nepracuje, tak mi s Klárkou samozřejmě pomáhá a velkou oporu máme i v rodině a přátelích.
Tatínek: Já pracuju ve Vysokém Mýtě v Ivecu a jsem celkem rád, že díky covidu teď můžeme občas využívat home office. Když je to potřeba, tak pracuji z domova. Nejvíce času s holkama trávím po večerech nebo o víkendech.
Musíte s Klárkou pravidelně cvičit?
Maminka: Momentálně se snažíme cvičit zhruba hodinu denně, používáme různé pomůcky a děláme všechno, co nám doktoři a hlavně fyzioterapeuti poradili. Cvičíme Bobath koncept, pracujeme s vibrační plošinou a denně upevňujeme Klárku do vertikalizačního stojanu. Říká se, že do sedmi let jsou rehabilitace a cvičení nejefektivnější a děti se toho naučí nejvíc, takže se snažíme zvládnout maximum, dokud je Klárka malá.
Tatínek: Kromě toho s Klárkou jezdíme na čtrnáctidenní pobyty do neurorehabilitačního centra Arcada, kde cvičí dvě hodiny denně, a také jezdíme na měsíční pobyty do dětské léčebny na Košumberk nebo do Boskovic. Pravidelně chodíme na cvičení do Litomyšle, od jara do podzimu jezdíme do Janova na hipoterapii, docházíme na logopedii a jednou za tři čtvrtě roku navštěvujeme zrakového terapeuta v Olomouci. Kromě toho k nám každé dva měsíce dojíždí paní z rané péče, která nám pomáhá, radí s péčí o Klárku a půjčuje nám pomůcky a hračky, které Klárku rozvíjí.
Existují nějaké další pomůcky, které by vám mohly ulehčit život?
Maminka: Až Klárce trochu zesílí svaly, chtěli bychom jí pořídit chodítko, do kterého ji upevníme. Tam by měla zvládat obsluhu alespoň částečně sama. Postupem času budeme muset taky nahradit její speciální židličku a kočárek, protože z nich vyroste. Podle toho, jak to všechno zvládne, pak případně pořídíme vozík.
Tatínek: V budoucnu bychom taky chtěli Klárce zařídit nějaký pobyt v nemocnici, kde by jí udělali spánkové EEG a možná nějak lépe nastavili léky, aby se trochu zlepšila její epilepsie.
Jak vás Klárčin handicap ovlivnil?
Tatínek: Těžko se to hodnotí, když vlastně nevíme, jak by to vypadalo jinak. Klárčinu nemoc jsme zkrátka museli přijmout a naučit se s ní žít. Snažíme se fungovat normálně, nikde se nestraníme a bereme Klárku všude s sebou. Okolí naši situaci taky skvěle přijalo, takže jsme nikdy neměli žádný problém.
Maminka: Naopak jsme teď opravdu vděční za to, jaké lidi kolem sebe máme. Aniž bychom někoho o něco prosili, spousta lidí nám nabízí pomoc, a toho si hrozně vážíme. Všichni jsou navíc hrozně pozitivní a mají radost z toho, když se Klárka někam posouvá.
Co je pro vás momentálně nejtěžší?
Maminka: Fyzicky to zatím všechno zvládáme, protože je Klárka malá a lehká. Nejtěžší je pro mě asi stereotyp, protože naše situace vypadá už tři roky pořád stejně. Posuny tam sice jsou, ale jenom malinké. Navíc musíme neustále přemýšlet nad tím, jak to bude vypadat v budoucnu. Nad vodou mě drží hlavně různé rehabilitační pobyty, kde se vždycky něco nového naučíme a kde si můžu alespoň na chvilku odpočinout od celodenní péče.
Tatínek: Kromě toho bývá náročné skloubit péči o Klárku, která vyžaduje neustálou pomoc druhých, s prací kolem domu a dalšími věcmi, které je zrovna potřeba doma udělat. Hodně taky přemýšlíme o tom, jestli děláme všechno správně. Každý doktor doporučuje něco jiného a my musíme neustále myslet na to, aby Klárka dostatečně cvičila a snažila se dělat věci, které jsou u ostatních dětí automatické.
Co jako rodina společně nejraději děláte?
Maminka: Klárka miluje vodu, takže se hodně koupeme v bazénu a jednou jsme zvládli i cestu k moři. Taky jezdíme na výlety, chodíme na procházky, vozíme Klárku ve speciálním vozíčku za kolem nebo navštěvujeme rodinu. Kromě toho má Klárka ráda koncerty a hrozně ráda si zpívá. Protože často vyrážíme na nějaké rehabilitační pobyty, občas jsme prostě rádi spolu doma, kde si s Klárkou hrajeme.
Čím vám Klárka vykouzlí úsměv na rtech?
Maminka: Hlavně tím, jaké na nás dělá obličeje. Kromě toho máme vždycky radost, když Klárce něco připadá vtipné a začne se tomu sama řehtat. Miluje třeba, když leží na zemi, zakloní hlavu a my jsme za ní, takže vidí všechno obráceně. To se potom hrozně směje.
Tatínek: Taky má hroznou srandu z toho, když na ni člověk bafne. Sice se lekne, ale pak se děsně směje. Tenhle její úsměv máme nejradši, protože nás hrozně dobíjí.
Máte nějakou oblíbenou společnou vzpomínku?
Maminka: Klárka má ráda zvířata i lidi. Jednou jsme byli v restauraci, kam přišel pán s několika pejsky, kteří vypadali jako chlupaté kuličky. Pustil je na Klárku a to se jí hrozně líbilo. Když kolem ní běhali, tak vřískala a byla hrozně šťastná.
Věnujete nějaký čas jenom sami sobě?
Tatínek: Spíš máme občas trochu času každý sám pro sebe. Jeden vždycky hlídá a druhý někam jde. Ale samozřejmě se snaží i rodina a někdy nám Klárku pohlídají, abychom mohli být spolu.
Maminka: Většinou nám rodina hlídá Klárku tak, abychom mohli jít na nějakou akci, kterou máme domluvenou dopředu, třeba na nějakou oslavu. Teď jsme ji taky nechali poprvé čtrnáct dnů o samotě a vyrazili jsme na dovolenou jen sami dva. Měli jsme strach, jestli to bude v pořádku, ale nakonec to všechno bez nás krásně zvládli.
Jak na Klárčino onemocnění reagovalo okolí?
Tatínek: S žádnými negativními reakcemi jsme se zatím nesetkali. Nikdy jsme si nevšimli, že by se na nás někdo špatně díval nebo že by někdo něco špatného říkal.
Maminka: Všichni se nám naopak snaží pomáhat. Nikde nám zatím neřekli ne a někdy nás dokonce lidi sami oslovují, i když je o nic nežádáme. Je to pro nás velká úleva, když nemusíme přemýšlet o tom, jestli nás někam vezmou, nebo to nepůjde. Díky podpoře ostatních můžeme jezdit na různé rehabilitace a Klárku to pak posouvá dál.
K čemu bude sloužit výtěžek letošních koncertů?
Tatínek: Momentálně musíme neustále jezdit na různá cvičení, terapie nebo rehabilitační pobyty. Klárka ale pořád roste a potřebuje spoustu různých pomůcek, takže se do našeho starého auta už pomalu nevejdeme. Proto bychom chtěli použít vybrané peníze na zakoupení větší dodávky, kam naskládáme všechno, co potřebujeme.
Maminka: Hodně nám to usnadní každodenní život i přesuny na rehabilitace. Nebudeme muset pořád skládat a rozkládat kočárek ani Klárčinu speciální židličku. Když budeme mít větší auto, vejde se nám tam navíc i speciální stojan, který teď vozit nemůžeme, a v budoucnu tam půjde přidělat plošina pro vozík, kdyby ho Klárka potřebovala.
Jak se na koncerty těšíte?
Maminka: Těšíme se hrozně moc, protože to určitě bude skvělé. Spoustu organizátorů osobně známe, takže snad nebudeme mít žádnou velkou trému a naopak si to hodně užijeme. Klárka má navíc hudbu opravdu ráda, takže si myslím, že všechno skvěle zvládne a bude jí to bavit.
Co byste vzkázali návštěvníkům a pořadatelům?
Tatínek: V první řadě bychom chtěli všem poděkovat. Velké díky si zaslouží všichni lidé, kteří přijdou Klárku na koncerty podpořit, ale i organizátoři, kteří věnují přípravě festivalu svůj volný čas.
Maminka: Kromě toho všem přejeme, aby si koncerty užili a načerpali z nich potřebnou energii i příjemnou předvánoční atmosféru. Doufáme, že se všechno povede a zažijeme spolu krásné chvíle.
