Hudba pomáhá

Harmonogram Eliščina dne

Ačkoliv je Eliška Novotná krásná osmiletá slečna, trpí vzácným onemocněním, které doprovází silné epileptické záchvaty. Narodila se sice jako zdravé miminko, ale postupem času se přišlo na to, že bude potřebovat neustálou péči. Dnes má svůj vlastní svět a nic jiného, než život s nemocí CDKL5 nezná.

Na dalších řádcích si můžete přiblížit Eliščin den i veškeré její návyky a dozvíte se, co všechno Eliška s maminkou přes den zvládnou nebo jak rodina společně tráví víkendy. Dle maminčin slov je péče o Elišku s každým rokem náročnější, ale i tak to spolu zvládají a dokážou i odpočívat.

Eliščin den začíná před sedmou hodinou, kdy ji maminka nejprve vzbudí, přebalí, oblékne a poté nachystá snídani a potřebné léky. Poté je potřeba Elišku dle počasí obléknout, přenést do auta a zkontrolovat, zda má batůžek s potřebnými věcmi do školy.

Eliška chodí do školy v Chrudimi a každý den ji tam vozí maminka. U školy je potřeba vyndat vozík z auta, přesunout do něj Elišku a i s batůžkem ji pak předat paní asistentce. Po čtyřech vyučovacích hodinách Elišku zase mamka ve škole vyzvedne, dá vozík do auta a jedou domů. 

Tam je nutné Elišku přenést z auta do domu, svléknout ji a přebalit. Eliška pak většinou odpočívá a kolem třinácté hodiny obědvá, takže ji maminka přenese do její židličky, nakrmí ji a dá jí napít. Po obědě má Eliška někdy masáž nebo jdou s maminkou na rehabilitace. 

„Pokud má Eliška rehabilitace, tak je potřeba ji přebalit, dle počasí ustrojit, odnést do auta a vyrazit do města. Tam se opakuje kolečko s vozíkem a přenášení Elišky, po cvičení to samé a zase následuje cesta domů,“ říká maminka. Pokud nejsou v plánu ambulantní rehabilitace, tak s Eliškou maminka ještě cvičí doma, také dává ortézy na nožky a Elišku vertikalizuje.

Kolem čtvrté hodiny má Eliška svačinu, v případě potřeby ji maminka přebalí, přenese ji do židličky, nakrmí a dá jí něco dobrého k pití. Po svačině podle počasí jdou s maminkou na procházku, nebo si s Eliškou mamka hraje. Pokud vyrazí ven, je nutné Elišku obléknout, přenést do sportovního kočárku a zároveň jí maminka nasadí ortézy na nožky.

K večeru se Eliška s pomocí taťky koupe, kolem osmé hodiny má večeři a opět dostane léky. Elišku je potřeba nakrmit, dát jí napít, opět ji přebalit a převléknout na spaní. Pak už má klidový režim a kolem deváté hodiny Eliška usíná.

Všechny dny jsou pro Elišku podobné, ale zároveň jsou různé podle toho, jestli má rehabilitaci dopoledne, nebo odpoledne, a také podle toho, jestli má pravidelné kontroly u různých lékařů či jiné terapie,“ popisuje maminka. Dny se liší také napříč ročními dobami, v létě chodí na procházky spíše odpoledne a v zimě procházku vymění za cvičení, protože bývá venku dříve tma.

„Co se týče Elišky a školy, tak se jí tam moc líbí a je tam spokojená,“ říká maminka. Za speciální školu v Chrudimi jsou velmi rádi i rodiče. Je to pro ně velká pomoc a podle jejich slov jsou tam úžasní lidé, kteří mají Elišku rádi, a když ve škole není, tak jim chybí a těší se na ni. Program ve škole mají pestrý a s Eliškou zvládají i věci, na které si doma rodiče netroufnou. Škola je díky tomu pro Elišku velmi důležitá součást života.

No a samozřejmě, že má Eliška ráda spoustu věcí, ale nejvíc teplo a vodu. Moc se jí líbí snoezelen, při kterém se používají pomůcky jako světelný vodní válec s bublinkami a světelná optická vlákna. Dále velmi ráda chodí s rodiči na procházky do přírody. Měla také moc ráda fenku Maggie, zlatého retrívra, která už bohužel zemřela.

Během víkendu Eliška tráví čas se svou rodinou. V týdnu bohužel nemají moc společného času, tak si vše vynahrazují právě o víkendech, kdy je doma tatínek, takže s Eliškou cvičí, společně s maminkou chodí na procházky a pracují na zahradě. Eliška má také starší bratry, ti studují na vysoké škole a moc doma nebývají. Občas ale všichni společně něco podniknou.