Vašim dětem se rozhodl pomoci projekt Hudba pomáhá. Jak jste jako rodina na tuto nabídku reagovali?

Nejdříve nás čekal docela velký šok, ale měli jsme samozřejmě také radost. Probrali jsme to společně s manželem, který byl nejprve proti kvůli zachování našeho soukromí, ale nakonec jsme se rozhodli to pro kluky udělat. Domluvili jsme se, že to zkusíme i se všemi možnými riziky a pokusíme se klukům pomoci.

Co se chlapcům přihodilo?

Kluci se narodili předčasně ve 27. týdnu. Honzík se narodil ještě doma, Ráďa po třech hodinách v Hradci Králové. Oba kluci museli být okamžitě převezeni na jednotku intenzivní péče do inkubátoru, kde lékaři zjistili, že mají krev na mozku a další přidružená postižení.

Jaké byly první dny po jejich narození?

Nejprve jim dávali pouze týden života, ale kluci to zvládli. Honzíka jsme si brali domů po půl roce, ale Ráďa v nemocnici musel zůstat, protože mu neodtékal mozkomíšní mok a každé dvě hodiny mu museli dělat punkce. Poté se jeho stav kategoricky zhoršil, vůbec nejedl a přišla i zástava srdce. Lékaři mu nedávali žádné šance, a proto jsme mu v nemocnici do dvou hodin uspořádali křtiny a vlastně jsme se s ním rozloučili. Druhý den se ale stal v podstatě zázrak a řekli nám, že se z toho nakonec dostane. Všichni se na něj chodili dívat a střídali se u něj, protože nevěřili, že to zvládne. Ale je to bojovník, nakonec je mu teď šestnáct let a je tady s námi.

Jakým handicapem tedy Jan s Radovanem trpí?

Oba kluci trpí kvadruspastickou formou mozkové obrny. K tomu je také přidružená epilepsie a oční vada s názvem nystagmus. Na dálku kluci vidí pouze zhruba na metr a půl. Honzík je také ochrnutý na levou stranu těla, nepoužívá levou ruku a levá noha je také špatná. Ráďa má zavedený VP schunt, který odvádí přebytečný mozkomíšní mok z mozku do břišní dutiny, kde se mok vstřebává do krve.

Co pro ně tento handicap znamená? Jsou schopní se o sebe postarat nebo vyžadují neustálou péči?

Kluci potřebují neustálý dohled, protože nejsou schopní se sami o sebe postarat. Pomáhají mi například s oblékáním. Ráďa to dokonce někdy zvládne sám, i když jsou s tím občas problémy. Také oba zvládají čištění zubů. Ráďa má špatnou citlivost rukou, takže jídlo a pití jsou problematické. Ale už se naučili jíst i jinou stravu než mixovanou. Jinak je samozřejmě u všeho nutný dohled a pomoc z mé strany.

Jakou léčbu, rehabilitace či terapie již chlapci podstoupili a jaký byl účinek?

Začínali jsme s Vojtovou metodou, kterou jsme cvičili pětkrát denně. Když bylo klukům sedm let, přešli jsme na Bobathovu metodu. Ve škole nám také nabídli hypoterapii a kluci díky tomu začali jezdit na koni. To se jim hodně líbilo a pomohlo jim to se zažíváním. Také jim to pomohlo psychicky, protože mívali dříve občas stavy, kdy křičeli nebo si ubližovali. Honzík také začal lépe a více komunikovat. Momentálně jsme museli chvíli ježdění na koni omezit, ale budeme se snažit se k tomu zase dostat.

Kdo Vám s péčí o syny pomáhá?

Momentálně je to především škola a stacionář, kde kluci tráví všední dny. Ve škole se soustředí na rozlišování tvarů a barev a také tam mají různé rehabilitace, masáže a terapie. Ve stacionáři se učí především samoobsluze. Samozřejmě mi pomáhá také manžel a dcera. Zavedli jsme nedělní výlety, kam tatínek jezdí s Honzíkem. Ráďa není takový cestovatel a tolik ho to nebaví. Raději tráví čas na dvoře nebo si dělá, co chce doma. Já zase beru kluky na sobotní nákupy.

Setkali jste se někdy s negativní reakcí Vašeho okolí?

Samozřejmě jsme se s negativními reakcemi setkali. Často mě tyto reakce ovlivnily a zklamaly. Zjistila jsem, že někteří lidé jsou hodně závistiví. Velmi špatná reakce přišla, když jsme dostali příspěvek na první auto. Měli jsme z něj radost, protože je to pro nás nepostradatelná věc. Bez něj bychom se nikam nedostali, nemohla bych kluky vozit k lékaři nebo do stacionáře. Přišly nám ale anonymní dopisy, kde lidé tvrdili, že jsme doma zadarmo a že všechny věci pro nás jdou z jejich peněz. Bylo to pro nás velice nepříjemné.

Jak vás samotnou ovlivnil handicap vašich synů?

Od té doby, co se kluci narodili, jsem s nimi doma jako pečující osoba. Celý život se mi změnil, přetočil se úplně na opačnou stranu. Všechno jsme museli podřídit klukům. To, co jsme s dcerou zvládali do dvou let, teď musíme s kluky absolvovat pořád. Nemůžu je nechat jen tak venku samotné, ale musím se o ně starat pořád. Nevíme, co je to dovolená. Je to práce na plný úvazek, která zahrnuje samozřejmě rehabilitace, ježdění po doktorech a zjišťování novinek o věcech, které by klukům mohly pomoci.

Máte nějakou oblíbenou vzpomínku z dětství kluků?

Těch vzpomínek je hrozně moc. Byl to určitě první úsměv, první podání ruky, první písmenko nebo první slovo. U Honzíka jsme měli velkou radost, když vzal poprvé hračku do levé ruky, protože je ochrnutý na levou stranu těla. Pro nás to byl obrovský zážitek.

Čím Vám dokáží vykouzlit úsměv na rtech?

Já myslím, že skoro vším. Nejvíc je to asi ve chvíli, kdy mi řeknou, že mě mají rádi. Je to pro mě velká odměna za čas, který jsme klukům věnovali.

Na co by měl sloužit výtěžek letošního ročníku festivalu Hudba pomáhá?

Chtěli bychom klukům pořídit speciální pomůcku s názvem MOTOmed. Je to pohybový přístroj určený pro ruce i nohy. Důležité je, že nemusíme kluky při cvičení ani sundávat z vozíku. Pro Honzíka potřebujeme i přídavnou dlahu, kde mu upoutáme levou ruku. Kluci mohou buď cvičit sami, nebo jim mohu já nastavit, aby za ně cvičil stroj, jakou dobu budou cvičit a jak intenzivně. Poprvé jsme se s tímto přístrojem setkali na Košumberku. Může se na něm cvičit pouze patnáct minut, ale třeba třikrát denně. Tento přístroj procvičí úplně celé tělo a to klukům umožní uvolnit svalstvo na nohách i rukách.

Jak se těšíte na koncerty a spolupráci s festivalem Hudba pomáhá?

Na jednu stranu se na koncerty moc těším, ale také mám z toho obavy. Jde hlavně o to, jak to budeme všechno zvládat. Kluci chodí docela brzo sp

át a potřebují svůj klid. Také budeme muset zvládnout všechny převozy. Ale všichni se těšíme a věříme, že to všechno půjde.